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【医療だけが先行する】医療的ケア児と家族の苦難

【医療だけが先行する】医療的ケア児と家族の苦難

医療の目覚ましい発展によって、今までは救えなかった新生児の命を救えるようになりました。しかし、社会は医療的ケア児を受け入れる基盤ができておらず...

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今回は医療的ケア児について取り上げます。
”NHK福祉ポータル「ハートフルネット」”に書き込まれた
医療的ケア児の家族の声を紹介していきます。

医療的ケア児

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生活する中で、医療的なケアを要する児童のことを
「医療的ケア児」と呼びます。
医療的ケアとは、経管栄養注入や、痰の吸引など
日常的に行う医療行為のことです。
医療的ケア児は、これを欠かすと生きていけません。

医療的ケア児は、ここ数年で急激に増加しています。
医療技術が目覚ましく発展しているからです。
今まで、難病を抱えていたり、超未熟児だったりと、
出産直後に亡くなってしまう命を救えるようになり、医療的ケア児が増加しました。

社会と医療のギャップ

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医療技術の発展により、救える命が増えたけれど、
肝心の社会が、彼らを受け入れる余裕がありません。
これが医療的ケア児と家族を苦しめています。
医療だけが先行している現状が、彼らの居場所を無くしているのです。

またNICUでは、救命にかかりきりで、退院後のケアにまで
手が回ってないという問題もあります。
救った命に、私たちは責任を持てているのでしょうか?
医療によって『生かされた』子供たちを受け入れてくれる施設などの社会の受け皿がまったく追いついていない現実に絶望すら覚えます。
医療によって命が助かった事には感謝しています。
国はただ命を助けるだけじゃなく、その先をもっと考えて欲しいと思います。

待機児童に隠れた問題

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今日本では、待機児童の問題が声高に叫ばれています。
「保育園落ちた、日本死ね。」という流行語も話題になりました。
しかし、それに隠れて「待機すらさせてもらえない」医療的ケア児の存在があります。

保育園や幼稚園に看護師を確保できなくて、
医療的ケア児が受け入れてもらえる施設は”ほとんど”ありません。

その結果、親が24時間付きっきりで世話をしているのが現状です。
最近、『保育園落ちた、日本死ね』というブログが各方面で取り上げられていますが、私は共感できないでいます。うちの子供は「待機」で待つことさえできないからです。

仕事を辞める親

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医療的ケア児を預かってくれる保育施設はほとんどありません。
その結果、親が子どもにつきっきりで24時間見ています。
親は、仕事に行けず、復帰する目途も立たない...

社会から取り残されている感覚にとても苦しめられます。
睡眠時間もほとんど取れずに、病気になってしまうことも...

また住んでいる地域によって福祉に差が出てしまうことも
家族を苦しめる一つの問題です。
医療的ケア児に対する理解が全く進んでいない地域もあります。
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